facebook FAGAL Twitter FAGAL Instagram FAGAL linkedin FAGAL
Newsletter
Separador
Revista 20 Anos
Recetas para el Recuerdo
FagalenLSE
Problemas de memoria
Grupo de Traballo en Demencias
YoTeCuidoApp

Entrevista ás fundadoras da Federación Alzhéimer Galicia



Carmen, Concha, Marta e Mercedes foron as artífices do nacemento de FAGAL. Era o ano 1998 e consideraron necesario unirse para afrontar os retos que xurdían a medida que as asociacións seguían o seu crecemento natural. 20 anos despois, as catro fundadoras de FAGAL amosan a súa visión dos comezos da federación e como ven a evolución ao longo destes anos.


Como xurdiu a idea de crear unha federación?

Marta - Un día chamarónnos dende Santiago, para coñercernos e para xuntarnos, un pouco para ver como traballabamos cada un de nós e se era posible xuntarnos todas nunha federación, poder compartir o noso traballo, aprender unhas de outras, apoiarnos e facer máis forza os poucos que estabamos.

Concha - Na constitución de FAGAL uníronse dous factores: que as administracións querían un só interlocutor e que, a Federación Nacional, iba a constituirse en Confederación, polo que os seus socios terían que ser Federacións.

Carmen - Naquel momento nós reuníamonos con moitísima frecuencia, as catro responsables das 4 asociacións galegas. Eu penso que tamén era para facer terapia con nós mesmas, xa que cada 15 días reuníamonos aquí en Santiago, entón eu creo que era como un grupo de terapia. Intercambíábamos o que facíamos nese tempo que non nos víamos e apoiábamosnos mutuamente. Penso que quen nos orientou na creación da federación foron as diferentes Administracións coas que estábamos en contacto (Consellerías, Concellos…), xa que lles gustaba ter un interlocutor único, e tamén desde a Confederación Nacional que nos orientaron para constituirnos como federación.

Mercedes - Como resposta natural diante dunha necesidade. Confluíron tres elementos: catro asociacións de familiares de persoas con demencia funcionando, a demanda por parte da Xunta de Galicia dun só interlocutor, e o firme convencemento dun grupo de persoas, de que era necesario, urxente e xusto acadar respostas axeitadas ás necesidades que tiña (e ten) o colectivo ao representabamos No camiño da constitución de FAGAL esquecémonos das diferencias e centrámonos no que era importante e urxente: Os “10 puntos mínimos para a elaboración dun plan galego de Alzheimer” cos que nos presentamos diante da sociedade galega o 17 de abril de 1998 repasados hoxe, teñen a mesma vixencia. Eses 10 puntos foron o xermolo do “Plan Galego de Alzheimer” que, como outros plans, non deron de si tanto como agardabamos.


Como foron os comezos de FAGAL?

Mercedes - Queríamos implicar a toda á sociedade galega: mobilizala. Para chegar a aldea máis afastada de Galicia mandamos información da nosa existencia, por correo postal, a todos os centros de saúde, concellos, farmacias e parroquias de Galicia. Para que os profesionais da sanidade e dos servizos sociais souberan que os considerabamos fundamentais na atención das persoas con demencia e ás súas familias empezáronse a organizar as xornadas interdisciplinarias e, para conseguir que ás administracións públicas puxeran en funcionamento os recursos necesarios para dar respostas integrais ás necesidades que ten o colectivo, petamos en todas as portas coa axuda e colaboración de persoas ou entidades que se solidarizaban coa nosa causa. Unha mención especial merécena as nosas familias, que coidaban á persoa enferma mentres nos faciamos xestións, participabamos en reunións, dábamos conferencias, íamos a congresos, respondiamos ás chamadas dos medios de información ou redactabamos textos varios para publicar.

Concha - Os comezos foron caóticos e marabillosos á vez. Caóticos, porque eramos catro descoñecidas, con puntos de vista distintos, que buscabamos o mesmo pero non da mesma maneira. Nos empecinamos en redactar uns estatutos "perfectos", que o recollesen e recoñecesen "todo", cando, en realidade, terían que ser o máis sinxelos e xenéricos posibles para que coubésemos todos en calquera momento do tempo. E aí é onde empeza o marabilloso. Forxamos unha amizade para sempre entre nós e, de súpeto, todo empezou a fluír. Foron chegando novas asociacións, e todos aprendiamos os uns dos outros, aceptando que as nosas realidades eran distintas nos nosos obxectivos comúns.

Carmen - Pois vendo ata onde cada asociación era capaz de chegar e intercambiando constantemente coñecementos, contactos, servizos… Estábamos tratando de poñer algún servizo en marcha, e xuntábamosnos para que cada asociación comentase ás outras tres os avances que puxeran en marcha. Éramos moi pouquiños e traballábamos con moita proximidade, xa que as asociacións tiñamos moi poucos servizos. Os primeiros que comezamos a dar eran de apoio ao coidador esencialmente.

Marta - Como todo, duros, con moito traballo, moito esforzo, Ás veces con gañas de deixalo todo e que cada quen se apañase como poidese. Reuníamonos os sábados pola tarde, en sitios diferentes, non había sede. Había moito traballo por facer, moitas gañas de que a idea saíra ben e, ás veces, pouco tempo. Estabamos aínda case empezando na asociación de Ourense e metímonos a facer unha federación en Galicia, e aquí quero facer un agradecemento a Julia Campelo, que foi moitas veces a que tiraba por mín e que aínda que o seu nome non figura, traballou e loitou pola federación galega e pola asociación de Ourense coma ninguén.


Cales son as palabras que mellor definen FAGAL?

Carmen - Lugar onde un síntese comprendido e un espazo para sentirse cómodo e de reivindicación para o noso colectivo.

Marta - Para mín unha palabra define a FAGAL: Valentes. Por estar 20 anos despois loitando cada día por mellorar, por crecer, por axudar e mil cousas máis que facedes.

Mercedes - Hai anos que non son unha “militante Alzheimer”, e non podo dicir cales son as palabras que, a día de hoxe, mellor definen a FAGAL. Podo falar do que me movía a min e podo lembrar, coa axuda dos boletíns de FAGAL, de AGADEA e doutras publicacións, que as NECESIDADES, e os COMPROMISOS, (con moita ilusión e unha gran dose de inxenuidade diría eu tratando de facer balance), era o que nos impulsaba cando constituímos a federación. Necesidades que sentiamos nas nosas familias polo esquecemento no que viviamos e a carencia de recursos específicos que as minorara. Compromisos que pretendiamos acadar coa Xunta de forma especial, que ten as competencias e a obriga de xeralos.


Como ves a evolución de FAGAL nestes 20 anos?

Marta - Se lembro como empezamos, e onde estades agora, non mo podo creer. Nunca imaxinei que crecerían tanto as asociacións, a federación, nunca pensei que aquela idea chegara tan lonxe. A verdade e que estou un pouco alonxada da asociación e da federación, e cando me chamastedes para facer a entrevista e contarme o que acadastedes neste anos, quedei sorprendida. Gratamente sorprendida, imaxino o traballo que requeriu, pero seguide sendo valentes e seguide loitando, vale a pena por todos os que recoñecen o voso traballo e polos que non, tamén.

Carmen - Moi importante. Agora FAGAL e as asociacións son por un lado prestadoras de servizos a maioría e, sobre todo, a min gustaríame que foran organizacións de referencia en el alzhéimer para demandar melloras para as persoas enfermas e as súas familias. Tamén que se nos considere entidades de referencia para a sociedade, para que recurran a nós neste proceso que é a enfermidade.

Concha - É fácil ver que a evolución, tanto de FAGAL como das súas asociacións, foi encamiñada á profesionalización, o que non é malo, pero a sociedade cambiou e o noso colectivo, tamén. Os problemas seguen sendo os mesmos, pero as demandas non. E as asociacións víronse abocadas a ser empresas prestadoras de servizos, perdendo polo camiño a esencia que tiñan no momento en que constituímos FAGAL.

Mercedes - Moitas cousas cambiaron na nosa sociedade en 20 anos e FAGAL tamén cambiou. Xa non é aquel grupo reducido de persoas, que remataron por ser amigas, que se reunían onde podían, antes de que AGADEA puidera ter unha sede (ata unha vez fixémolo na miña casa, coa miña nai sentada con nós no comedor). Cando solicitei unha 2ª liña de teléfono para poder conectar o fax, preguntáronme o horario de oficina. Non había asalariados e empezaban a xurdir as persoas voluntarias que axudaban nos locais e os profesionais que colaboraban de forma altruísta a sacar adiante os programas das asociacións e as accións de FAGAL. Supoño que a financiación seguirá sendo un problema! Nós tiñamos claro que as protagonistas eran as asociacións, cantas mais houbera mellor, e hai moitas máis, pero non chegan a todos os recunchos de Galicia; así que non estamos moi lonxe do punto de partida. A resposta ás necesidades que ten o colectivo ten que dala a Administración e adicar recursos suficientes, humanos, materiais e de infraestruturas, para garantir que todas as persoas con demencia reciben os coidados que precisan en cada momento da evolución da enfermidade e que todas as familias teñen apoio.


Que aspectos consideras fundamentais na evolución de FAGAL e as súas asociacións?

Carmen - Moi importante o apoio dos profesionais, sen ningunha dúbida. Hai que pensar que somos asociacións de familiares e en moitos casos sobre a enfermidade non tiñamos moitos coñecementos. Fai 20 anos do alzhéimer se falaba bastante menos e creo que isto cambiou de maneira sustancial, agora o acceso á información é moito maior. Nestes 20 anos, eu penso que apoiarnos nos profesionais (xeriatras, neurólogos…) que interveñen no proceso da enfermidade foi importantísimo para o desenvolvemento da federación e das asociacións.

Marta - Para mín, as persoas que fan o equipo, que traballan por e para asociación, os familiares, os enfermos que me ensinaron máis do que eles poden imaxinar, é o que fai evolucionar, aprender, mellorar as asociacións.

Mercedes - Sempre defendín que a razón de ser, das asociacións de familiares de persoas afectadas por calquera enfermidade, era conseguir unha atención de calidade para todas as que a padecían e que a Administración a través dos seus diferentes niveis e ámbitos de actuación ten a obriga de prestala como o servizo público universal que é o dereito á saúde. Por outra banda, sempre entendín que a forza de calquera asociación está na organización da cidadanía e que a reivindicación constante, continuada e crecente pode facer que se acaden os obxectivos propostos.

Concha - Descoñezo en detalle o traballo das asociacións actualmente, pero paréceme que, salvo excepcións, acomodáronse a ser meros xestores dos recursos da Administración, cando, á miña parecer, deberían buscar autoxestionarse e crear os seus propios servizos e volver á reivindicación. Que a administración ofreza servizos universais ás persoas enfermas e respiro e axudas aos coidadores. E aí é onde entra Fagal. Debe ser a voz universal, e a asesora de cada unha das súas socias, as asociacións.
Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y mostrarle contenidos relacionados con sus preferencias mediante el análisis de sus hábitos de navegación. Si continua navegando, consideramos que acepta su uso. Puede obtener más información aquí. Aceptar