FAGAL | Federación Alzhéimer Galicia

Vivir con una demencia

La persona con una demencia

Cuando comenzamos a experimentar signos que me los podría relacionar con la enfermedad de Alzheimer millares de dudas invaden nuestra cabeza. Lo primero que tenemos que hacer es contrastar nuestras sospechas con el personal médico de atención primaria y con nuestra familia. Es importante mantenerse activo tanto física como cognitivamente. Esto, junto a una dieta baja en grasas y azúcares actuarán como un antioxidante que permitirá retrasar enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer. 

La persona cuidadora

A continuación se mencionan una serie de recomendaciones basadas en las dudas surgidas entre familias cuidadoras de personas con alzhéimer.

Recomendaciones sobre el trato proporcionado a la persona afectada

  • Todos los miembros de la familia deben formar parte del cuidado.
  • Se debe preservar la parte sana de la persona, proporcionando un trato como lo/a individuo/a que  es. Deben evitarse hiperproteccións pero a la vez conviene ofrecerle seguridad para evitar que cometa errores.
  • Se deben simplificar las actividades y crear rutina. De este modo facilitamos que consiga realizarlas de manera exitosa. Crear una rutina disminuye la confusión y desorientación. Para simplificar las actividades es de suma importancia adaptar el lenguaje el nivel de la enfermedad. Hablar claro, con frases cortas y asegurarnos de que está prestando atención cuando le hablamos.
  • Mantener responsabilidades que le resulten de interés en las etapas iniciales es fundamental para su autoestima, para que se sienta útil y necesario.
  • Se debe mantener integrado en el núcleo familiar y ser participe de las conversaciones y noticias familiares.
  • Es recomendable tratar de corregir los errores que comente, sin que haya discusiones, de manera constructiva y sin que la persona se sienta humillada.
  • El cambio de domicilio no es recomendable porque incrementa su desorientación pero tampoco es conveniente que la persona con alzhéimer viva sola.

Recomendaciones relacionadas con el avance de la enfermedad y la medicación

  • Los cambios repentinos de carácter pueden ser habituales en la enfermedad. Así hoy puede estar razonablemente orientada y mañana puede estar tan confusa que no reconozca a sus familiares más próximos. Esto puede ser debido a diversos factores: el uso de los fármacos, temperatura exterior y la deshidratación puede ser algunos.
  • No en todos los casos pero es habitual un cambio de carácter como síntoma de la enfermedad en estadios iniciales. El cambio de carácter se traduce cómo una acentuación del carácter propio de la persona antes de la enfermedad. Así pues, una persona que era dócil se volverá más dócil y, por el contrario, una persona autoritaria se volverá más autoritaria.
  • En caso de que la persona cuidadora detecte uno deterioro repentino debe consultarlo con el personal médico para detectar el motivo.
  • La persona cuidadora debe tener especial atención a toma de la medicación ya que no se puede dejar bruscamente. En algunas ocasiones a persona afectada se niega a tomarla y puede incluso engañar.

Recomendaciones relacionadas con el tratamiento y la investigación

  • A día de hoy no existe cura para la enfermedad de Alzheimer pero sí se pueden tratar los síntomas para mejorar, dentro de las posibilidades, la calidad de vida de la persona el mayor tiempo posible.
  • Los tratamientos existentes son farmacológicos (basados en el tratamiento de los síntomas) y no farmacológicos. Estos últimos son todas las terapias de estimulación cognitiva y física (talleres de memoria, fisioterapia, musicoterapia, gimnasia, terapia con animales, estimulación del lenguaje…) que, está demostrado  empiricamente, reducen y retardan el avance de la enfermedad. Aquí puedes ver los diferentes programas y las asociaciones que los llevan a cabo
  • Las investigaciones más recientes van en dos líneas. La primera es la experimentación en animales y ahora en humanos con una vacuna. Esta vacuna contiene anticuerpos que destruyen la proteína  amiloidea e impiden que se acumule. Los resultados en los animales fueron muy esperanzadores pero con humanos surgieron complicaciones en forma de  encefalite en algunas personas. La otra línea de actuación aún es muy remota y es la utilización de células madre en la que muchos investigadores están trabajando. El problema, entre otros, es que no se sabe sí esas células podrán evolucionar a células cancerosas. Por eso simplemente se muestra cómo una línea de la que no se sabe sí saldrá algún resultado esperanzador.
  • Hoy en día la investigación en la enfermedad de Alzheimer es prioridad tanto en la Unión Europea, como en Japón y Estados Unidos. Muchas veces a falta de presupuesto  provoca que no se puedan llevar a cabo investigaciones tan costosas pero, como dato alentador, la investigación de la enfermedad de Alzheimer recibe un apoyo muy importante en comparación con otras enfermedades.

Recomendación sobre recursos

  • Importancia de las asociaciones como recurso de apoyo y de busca de información durante todas las etapas de la enfermedad. Donde a menudo se promocionan cursos para personas cuidadoras en los que se aportan conocimientos básicos sobre técnicas de cuidado.
  • Se aconseja que la persona afectada acuda a programas de estimulación cognitiva, o actividades que requieran ejercicio físico, para mantener cuerpo y mente activos. Es importante que sean actividades que le resulten de interés.
  • Los centros de día de las asociaciones pertenecientes a Federación Alzhéimer Galicia son una opción que garantiza la estimulación y una atención y cuidados especializados para este tipo de demencia.

Recomendaciones relacionadas con el autocuidado de la persona cuidadora

  • Aunque cuidar es una experiencia positiva y gratificante, el mismo tiempo las personas cuidadoras pueden experimentar períodos de  estrés, ansiedad, depresión y frustración. Cuando esto sucede las personas cuidadoras pueden empezar a sufrir alteraciones físicas, emocionales y sociales, que pueden desequilibrar muchos aspectos de su vida. Esto conociera como el síndrome del cuidador.
  • Los efectos del síndrome afectan tanto la propia persona  que cuida como la persona cuidada. Por todo esto es importante realizar un  autocoidado personal para evitar esta sobrecarga. Algunas recomendaciones son tener tiempos de respiro y para el suyo propio disfrute. Realizar actividades el aire libre como pasear, apuntarse a actividades que resulten de interés o que se dejaron de hacer una vez comenzó la tarea de cuidar, pasar tiempo con amigos y amigas… etc.
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