Vivir cunha demencia

A persoa cunha demencia

Cando comezamos a experimentar signos que poderíamos relacionar coa enfermidade de Alzheimer milleiros de dúbidas invaden a nosa cabeza. O primeiro que temos que facer é contrastar as nosas sospeitas co persoal médico de atención primaria e coa nosa familia. A importancia de manter a actividade física como a estimulación cognitiva, xunto cunha dieta baixa en graxas e azucres actuará como antioxidante para a nosa mente e corpo que nos permitirá retrasar esta enfermidade neurodexenerativa e outras moitas.

A persoa coidadora

A continuación menciónanse unha serie de recomendacións baseadas nas dúbidas xurdidas entre familias coidadoras de persoas con alzhéimer.

Recomendacións sobre o trato proporcionado á persoa afectada

  • Todos os membros da familia deben formar parte do coidado
  • Débese preservar a parte sa da persoa, proporcionando un trato como o/a  individuo/a que é. Deben evitarse hiperproteccións pero á vez convén ofrecerlle seguridade para evitar que cometa erros.
  • Débense simplificar as actividades e crear rutina. Deste xeito facilitamos que consiga realizalas de maneira exitosa. Crear unha rutina diminúe a confusión e desorientación. Para simplificar as actividades é de suma importancia adaptar a linguaxe o nivel da enfermidade. Falar claro, con frases curtas e asegurarnos de que está prestando atención cando lle falamos.
  • Manter responsabilidades que lle resulten de interese nas etapas iniciais é fundamental para a súa autoestima, para que se senta útil e necesario.
  • Débese manter integrado no núcleo familiar e ser participe das conversas e noticias familiares.
  • É recomendable tratar de corrixir os erros que comente, sen que haxa discusións, de xeito construtivo e sen que a persoa se sinta humillada.
  • O cambio de domicilio non é recomendable porque incrementa a súa desorientación pero tampouco e convinte que a persoa con alzhéimer viva soa.

Recomendacións relacionadas co avance da enfermidade e a medicación

  • Os cambios repentinos de carácter poden ser habituais na enfermidade. Así hoxe pode estar razoablemente orientada e mañá pode estar tan confusa que non recoñeza ós seus familiares máis próximos. Isto pode ser debido a diversos factores: o uso dos fármacos, temperatura exterior e a deshidratación pode ser algúns.
  • Non en tódolos casos pero é habitual un cambio de carácter como síntoma da enfermidade en estadios iniciais. O cambio de carácter tradúcese como unha acentuación do carácter propio da persoa antes da enfermidade. Así pois, unha persoa que era dócil volverase máis dócil e, pola contra, unha persoa autoritaria volverase máis autoritaria.
  • No caso de que a persoa coidadora detecte un deterioro repentino debe consultalo co persoal médico para detectar o motivo.
  • A persoa coidadora debe ter especial atención a toma da medicación xa que non se pode deixar bruscamente. En algunhas ocasións a persoa afectada négase a tomala e pode incluso enganar.

Recomendacións relacionadas co tratamento e a investigación

  • A día de hoxe non existe cura para a enfermidade de Alzheimer pero si pódense tratar os síntomas para mellorar, dentro das posibilidades, a calidade de vida da persoa o maior tempo posible.
  • Os tratamentos existentes son farmacolóxicos (baseados no tratamento dos síntomas) e non farmacolóxicos. Estes últimos son todas as terapias de estimulación cognitiva e física (talleres de memoria, fisioterapia, musicoterapia, ximnasia, terapia con animais, estimulación da linguaxe…) que, está demostrado empiricamente, reducen e retardan o avance da enfermidade. Aquí podes ver os diferentes programas e as asociacións que o levan a cabo.
  • As investigacións máis recentes van en dúas liñas. A primeira é a experimentación en animais e agora en humanos cunha vacina. Esta vacina contén anticorpos que destrúen a proteína amiloidea e impiden que se acumule. Os resultados nos animais foron moi esperanzadores pero con humanos xurdiron complicacións en forma de encefalite nalgunhas persoas. A outra liña de actuación aínda é moi remota e é a utilización de células madre na que moitos investigadores están a traballar. O problema, entre outros, é que non se sabe si esas células poderán evolucionar a células cancerosas. Por iso simplemente móstrase como unha liña da que non se sabe si sairá algún resultado esperanzador.
  • Hoxe en día a investigación na enfermidade de Alzheimer é prioridade tanto na Unión Europea, coma en Xapón e Estados Unidos. Moitas veces a falla de orzamento  provoca que non se poidan levar a cabo investigacións tan custosas pero, como dato alentador, a investigación da enfermidade de Alzheimer recibe un apoio moi importante en comparación con outras enfermidades.

Recomendación sobre recursos

  • Importancia das asociacións como recurso de apoio e de busca de información durante tódalas etapas da enfermidade. Onde a miúdo promociónanse cursos para persoas coidadoras nos que se aportan coñecementos básicos sobre técnicas de coidado.
  • Aconséllase que a persoa afectada acuda a programas de estimulación cognitiva, ou actividades que requiran exercicio físico, para manter corpo e mente activos. É importante que sexan actividades que lle resulten de interese.
  • Os centros de día das asociacións pertencentes a Federación Alzhéimer Galicia son unha opción que garante a estimulación e unha atención e coidados especializados para este tipo de demencia.

Recomendacións relacionadas co autocoidado da persoa coidadora

  • Aínda que coidar é unha experiencia positiva e gratificante, o mesmo tempo as persoas coidadoras poden experimentar períodos de estrés, ansiedade, depresión e frustración. Cando isto sucede as persoas coidadoras poden empezar a sufrir alteracións físicas, emocionais e sociais, que poden desequilibrar moitos aspectos da súa vida. Isto coñecese como o síndrome do coidador.
  • Os efectos do síndrome afectan tanto a propia persoa  que coida como a persoa coidada. Por todo isto é importante realizar un autocoidado persoal para evitar esta sobrecarga. Algunhas recomendacións son ter tempos de respiro e para o seu propio desfrute. Realizar actividades o aire libre como pasear, apuntarse a actividades que resulten de interese ou que se deixaron de facer unha vez comezou a tarefa de coidar, pasar tempo con amigos e amigas… etc.